Nuoren tytön traaginen menetys diagnoosivirheen vuoksi: Kuka hän oli?

Yksikään vanhempi ei saisi koskaan joutua kokemaan sitä sanoinkuvaamatonta tuskaa, joka syntyy lapsen menetyksestä – etenkään silloin, kun menetys olisi ollut estettävissä. Andrew Hillcoatille ja Caroline Beelle tämä kauhistuttava todellisuus muuttui heidän pahimmaksi painajaisekseen, kun heidän pieni tyttärensä, Ryleigh Hillcoat-Bee, menehtyi traagisesti lääkärien tekemän diagnoosivirheen vuoksi.Ryleigh, iloinen ja elämäniloinen kolmivuotias, rakasti Pipsa Possua, porkkanatikkuja ja herneitä, mutta hänen elämänsä päättyi yllättäen harvinaiseen sairauteen, joka jäi huomaamatta. Hänen tarinastaan on tullut kipeä muistutus siitä, kuinka tärkeää on, että lääketieteen ammattilaiset kuuntelevat vanhempia ja toimivat ripeästi, kun lapsen terveys on uhattuna.
Elokuussa 2021, perheen lomamatkalla Pohjois-Walesiin, alkoi tapahtumasarja, joka johti Ryleighin kuolemaan. COVID-rajoitusten poistuttua perhe oli päättänyt viettää yhdessä aikaa, mutta ilo vaihtui huoleksi, kun Ryleigh muuttui väsyneeksi ja voimattomaksi. Huolestuneet vanhemmat veivät hänet sairaalaan, jossa tehdyt testit paljastivat hälyttäviä veriarvoja – muun muassa kohonneet kalium- ja kreatiinikinaasitasot.Näistä varoitusmerkeistä huolimatta lääkärit vakuuttivat vanhemmille, että kyseessä oli vain yksittäinen tapaus. He sopivat jatkotutkimuksista, mutta tapaamista ei koskaan järjestetty. Perhe jäi siihen uskoon, että kaikki oli kunnossa.
Aika kului, mutta Ryleighin vointi heikkeni. Marraskuun 8. päivänä 2021, aivan tavallisen päivän jälkeen, vanhemmat heräsivät aamulla lapsensa heikkoon itkuun. Hänen hengityksensä oli raskasta ja ääni voimaton. Kiireesti sairaalaan viety Ryleigh romahti nopeasti, ja muutaman tunnin kuluttua hän sai sydänkohtauksen ja menehtyi. Tämä sydäntäsärkevä tapahtuma sattui vain kolme kuukautta ensimmäisen sairaalakäynnin jälkeen.Lisäksi perheen surua pahensi entisestään se, että sairaala otti heihin yhteyttä muutamaa päivää Ryleighin kuoleman jälkeen sopiakseen vihdoin sen jatkotutkimusajan, joka olisi voinut pelastaa heidän tyttärensä hengen.
Lääkärit olivat aluksi ymmällään, mikä oli aiheuttanut Ryleighin sydämen pysähtymisen. Vasta kuukausia myöhemmin asiantuntijat selvittivät syyn: Lipin 1 -puutos, harvinainen aineenvaihduntasairaus. Tätä sairautta esiintyy vain noin yhdellä 200 000 ihmisestä, ja se voi johtaa rabdomyolyysiin – vakavaan lihaskudoksen hajoamiseen, jossa verenkiertoon vapautuvat myrkyt voivat vahingoittaa elintärkeitä elimiä, kuten sydäntä ja munuaisia.Jo elokuussa tehdyissä verikokeissa oli selkeitä viitteitä tästä sairaudesta – kohonneet kreatiinikinaasitasot ja tumma virtsa – mutta lääkärit eivät reagoineet niihin ajoissa. Mahdollisuus hoitoon menetettiin.
Ryleighin vanhemmat, murskautuneina menetyksestään, taistelevat nyt varmistaakseen, ettei heidän tyttärensä kuolema ollut turha. He ovat nostaneet oikeusjutun sairaalaa vastaan lääketieteellisestä huolimattomuudesta ja pyrkivät lisäämään tietoisuutta Lipin 1 -puutoksesta ja rabdomyolyysistä.Vaikka sairaala on myöntänyt virheensä, Hillcoat-Bee-perhe ei aio antaa periksi. He haluavat estää muita perheitä joutumasta saman tragedian uhriksi. Yhteistyössä tukiorganisaatioiden, kuten The Compassionate Friendsin, kanssa he ovat alkaneet kertoa Ryleighin tarinaa, jotta yksikään lapsi ei jäisi vaille tarvitsemaansa hoitoa.